L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France,.c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle
Le service régional accompagne les personnes malades atteints de maladies neuromusculaires et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne.
Le Référent Parcours de Santé contribue à ces missions; Il accomplit un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases, leur projet de vie. Il aura pour principales missions :
- Soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie en prenant en compte l'évolution de sa maladie et ses conséquences
- Rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade, le réseau et les interlocuteurs de proximité
- Contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits
- Sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge
- Repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade en orientant vers les bénévoles, les groupes d'intérêt et les délégations.
Savoir-faire :
Se positionner en fonction du droit commun
Avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap
Analyser une situation
Rechercher des solutions propres à chaque situation
Identifier les enjeux d'une relation d'aide
Savoir-être :
Grande capacité d'adaptation
Travail en équipe
Ecoute et empathie
Curiosité
Esprit d'initiative
Savoir-faire :
Se positionner en fonction du droit commun
Avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap
Analyser une situation
Rechercher des solutions propres à chaque situation
Identifier les enjeux d'une relation d'aide
Savoir-être :
Grande capacité d'adaptation
Travail en équipe
Ecoute et empathie
Curiosité
Esprit d'initiative